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From: Samir Bonjour
2010/1/21
ninonsoleil Bonjour, |
1 chance / 1 000 000 de trouver un donneur compatible | ||||
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Chère Isabel, Nous avons appris le décès de Fabrice et du plus profond
du coeur, nous voulons te dire, que nous t'envoyons à toi, à tes
enfants, à ta famille toute notre affection et notre tendresse. Je sais
que même au plus noir de ce qui arrive, l'espoir et toujours là et
que même si les médecins nous préparent au départ de
l'être cher nous ne pouvons y croire. Personne n'est prêt à
cette douleur insupportable de la mort de celui, de celle que l'on aime. Ce que je sais La quête qui a été faite pour les obsèques de Fabrice, était pour Ninon Soleil. Cet argent servira à continuer sans relâche notre information sur le don de moelle osseuse.
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Parce que Baby leur copain de foot , lutte avec force et volonté depuis presque 3 ans contre une leucémie, l'équipe de foot de Saint Jean de Bournay a décidé d'aider à sa façon l'association Ninon Soleil: ils ont organisé un tournoi de foot en salle et, le 8 décembre dernier, ils nous ont remis en présence d'Isabelle la femme de Fabrice et de son fils, un chéque de 500 euros. Nous sommes toujours très touchés par ces démarches et ces dons spontanés. C'est toujours très réconfortant de voir que des jeunes ont envie à leur façon de participer à cette grande chaine de solidarité qui nous unit pour aider encore et encore..........
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Des chiffres : La campagne de mobilisation
: L'équipe
médicale : L'association L'organisation Nos visiteurs et nos
soutiens Bilan
global : Merci à tous
ceux qui ont participé bénévolement à la réussite
de cette journée. Véro, Olivier et toute l'Equipe de Ninon Soleil. TOUTES LES PHOTOS VIDEOS ICI |  | ||||
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Grâce à la générosité de donneurs anonymes de moelle osseuse, Nina, 6 ans et Jeanne, 13 ans ont pu bénéficier d'une greffe de moelle osseuse qui les a sauvées. Aujourd'hui, elles témoignent de leur joie de pouvoir mener une vie normale. Ce don est à la portée de chacun. En s'inscrivant pour devenir donneur de moelle osseuse, on augmente les chances pour chaque patient de trouver un donneur et d'être greffé. Actuellement le registre national des volontaires au don de moelle osseuse compte 170 000 donneurs. Il en faudrait 240 000. Devant ce besoin et pour la première fois, Ninon Soleil, en collaboration avec des professionnels de santé organise une grande opération pilote de recrutement de volontaires au don de moelle osseuse. Nous vous donnons rendez-vous à tous le 19 septembre de 10h30 à 18h00 à l'école de Bilieu pour s'inscrire sur le registre des volontaires au don de moelle osseuse. Sur place, des médecins recevront toute la journée en entretien médical chaque personne souhaitant s'inscrire pour devenir donneur de moelle osseuse. Ce sera aussi l'occasion pour chacun de poser toutes ses questions sur le don de moelle osseuse à des spécialistes. Si aucune contre-indication au don n'est relevée, une prise de sang sera réalisée pour valider l'inscription. Tous les jours, les médecins consultent le registre pour leur patient à la recherche d'un donneur compatible. En s'inscrivant aujourd'hui, chaque personne donne une chance supplémentaire à chaque malade de trouver un donneur et d'être greffé. Pour devenir
donneur volontaire de moelle osseuse, il faut : Le donneur ne sera sollicité que s'il
existe quelque part un malade compatible ayant besoin d'une greffe de moelle osseuse
: cela peut être rapide, se produire des années plus tard ou jamais…
Le volontaire au don est libre de revenir sur sa décision à tout
moment Pour toute information sur le don de moelle osseuse www.dondemoelleosseuse.fr ou 0 800 20 22 24 Tél :Véronique Esquirol 06 87 49 68 20 |  | ||||
Pour tous ceux qui souhaitent venir s'inscrire le 19 à Bilieu, vous pouvez le faire dés à présent en cliquant ICI , LA et encore LA, remplir en avance ces 2 documents obligatoires, vous permettra et nous permettra de gagner du temps. Pour l'engagement initial, les 2 adresses sont obligatoires
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Le
19 septembre ATTENTION, rendez-vous TRES IMPORTANT à Bilieu pour une grande
première en France. En partenariat avec L'EFS, L'Agence de la Biomédecine,
France Moelle Espoir, Ninon Soleil organise la Première Campagne
de Recrutement de donneurs de moelle osseuse. Vous serez accueillis par des infirmières,
des médecins et si rien ne le contre indique, nous ferons votre typage
HLA. Vous viendrez ainsi grossir le fichier français des donneurs de moelle
osseuse. Lors de ce type de campagne les Allemands sont capable d'inscrire 1576
donneurs en 8 heures ! …. Alors… Record à battre ! Ce grand élan et cette envie de faire bouger les choses, nous a été insufflé par Heinke responsable de la mise en place des campagnes en Allemagne auprès du DKMS et que nous avons rencontré lors du dernier conseil d'administration de FME qui a eu lieu le 13 juin à Saint Etienne de Fontbellon. Merci Heinke pour cette belle énergie! ( Heinke est assise au centre chemisier blanc) Très régulièrement nous vous donnerons des renseignements
sur cette journée sur le site. |
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GRANDE CAUSE NATIONALE 2009
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A la demande d'un groupe de jeunes filles, nous sommes allées faire une information sur le don de moelle osseuse, à tous les jeunes de leur lycée. Comme à chaque fois, ce fût pour nous un plaisir de voir l'intérêt que ces jeunes porte à ces informations.Nombre d'entre eux auront bientôt 18 ans et ils nous ont promis d'être là pour venir grossir le fichier des donneurs de moelle osseuse . Rien que pour ça, ces infos auprès des jeunes sont, pour nous, un succès. En plus un grand merci à Marion, Noémie, Nadège,Laetitia, Adeline, Jessica et leurs copines car grâce à la vente de gâteaux et de tee shirts, ces jeunes ont fait don de 230 euros à l'association. Merci également à leur professeur Madame Chenavas pour son accueil. |  | ||||
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le 26 avril 2009 à Schneverdingen, Allemagne, le Président de FME Philippe Hidden est allé participer et observer pour nous le Campagne de recrutement de donneurs de moelle osseuse du DKMS. Voici ses premiéres impressions : " Jamais je n’aurais cru que le recrutement de donneurs de moelle osseuse puisse être une chose aussi simple. Ce dont j’ai été témoin en Allemagne tient en quelques mots : des centaines de personnes sont venues se faire inscrire parce qu’elles avaient compris que leur geste pouvait guérir des malades, dont Nele, une petite fille de 10 ans qui habite le village, et parce qu’elles avaient confiance dans le DKMS. Elles étaient loin de tout savoir sur le don et la greffe de moelle mais elles étaient profondément déterminées." Suite de son reportage ICI A quand une telle mobilisation en France? Les volontés sont là, l'Agence de Biomédecine, France Moelle Espoir et toutes les associations. Soyons au rendez-vous ! | |||||
Cette année, nous faisons une information sur le don de moelle osseuse à toutes les classes de troisième du collège de La Garenne. Cette intervention dure en moyenne une heure et se fait pendant les cours de sciences et vie de la terre (SVT). Notre info, se fait au moyen d'un diaporama que nous avons créé et adapté à leur âge, nous leur fournissons également un support papier ainsi qu'un quizz que leurs professeurs leur font faire quelques jours plus tard. Pour nous, c'est un vrai plaisir. En effet, nous nous retrouvons face à de jeunes adolescents qui montrent un réel intérêt pour le sujet. Ils sont très réceptifs à ce type d'information, ils sont avides de connaissances. Pour ceux qui ont des frères et soeurs en âge de donner, ils partent avec la ferme intention de les convaincre à s'inscrire sur le fichier des donneurs de moelle osseuse, pour les autres, papa et "bizarrement" surtout maman devraient recevoir le même message....Nous espérons très sincèrement qu'il restera quelque chose de cette information et que lorsqu'ils auront 18 ans, ils iront s'inscrire. Merci
à Monsieur Barthélemy Principal du collège de La Garenne
pour nous avoir ouvert les portes, merci également à tous les professeurs
de SVT ( Mesdames Fichter, Pautié, Lairez et Monsieur Bozon) qui nous accueillent
chaleureusement dans leurs classes et merci à tous les élèves
pour leur écoute attentive.
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PARIS (AFP) — Le Premier ministre François Fillon a encouragé lundi à l'hôpital Saint-Louis à Paris le don de moelle osseuse, aujourd'hui insuffisant. Cette visite s'est déroulée en collaboration avec le collectif "Don de vie, don de soi" qui lancé une grande campagne sur ce thème. Regroupant treize associations, ce collectif qui a reçu le label "Grande cause nationale 2009". "On a besoin de sang. On a besoin de moelle osseuse. On a besoin de plaquettes. On a besoin d'organes pour sauver des vies", a déclaré M. Fillon à la presse après avoir rencontré un malade, éducateur de football, en attente de greffe, et le personnel soignant de ce service spécialisé. M. Fillon a ajouté qu'il a été décidé, "avec toutes les associations, de lancer une grande cause nationale pour sensibiliser les Français à ce don de vie, à ce don de soi".... Voir
aussi
ICI
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TÉMOIGNAGE REÇU ET PARTAGE AVEC VOUS Je voulais simplement témoigner que, grâce à vous, grâce à Ninon, je me porte volontaire pour être donneur de moelle osseuse. Je voulais partager cette information pour que vous sachiez (chose que vous savez sûrement déjà) que sans l'activité de l'association, sans Ninon et son histoire, je n'aurai pas entendu, pas compris, pas ressenti ce qui m'a permis de faire la démarche de devenir donneur. Pour ceci, je vous suis très reconnaissant pour vos efforts, votre engagement, votre temps. Je suis sûrement plus sensible à ce sujet depuis la chance et la bénédiction de devenir père de trois enfants. Je sais à quel point, étant parent, on est prêt à tout donner pour nos enfants et je commence à comprendre (un peu) le désarroi des parents confrontés à des maladies comme, par exemple, la leucémie. J'aimerais pouvoir aider un peu, (enfin beaucoup si je pouvais), si je peux. Donc, je vous remercie encore. Je vous dis bravo, continuez. Je vous invite, si vous le pensez approprié de partager ce message avec ceux qui donnent de leur temps pour l'association et peut-être ceux qui sont fiers de leur fille, fils, soeur, frère. Je vous remercie, je les remercie, je la remercie. Un papa discret A nous de vous remercier pour votre témoignage, qui nous conforte et réconforte sur la nécessité d'informer toujours et encore.
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PERLES DE NINON, PERLES DU COURAGE: primé et élu coup de coeur de la solidarité 2008 de la Caisse d'Epargne. Après avoir été primé au niveau régional, le programme des Perles de Ninon a été élu au niveau national coup de coeur des collaborateurs. La simplicité et l'âme du programme ont touché tous les collaborateurs et agences de la Caisse d'épargne. C'est lors d'une cérémonie officielle qui a eu lieu le 15 Décembre jour de la Sainte Ninon que le prix nous a été remis. Les filles de l'association, Christelle H, Christelle M, Valérie L, Marie-Jeanne, Fabienne et Véro ont participé à cette remise de prix simple et émouvante. Ce fut l'occasion d'échanges et de rencontres avec d'autres associations primées. L'argent de cette récompensée va nous permettre de poursuivre et pérenniser ce programme qui rencontre un grand succès auprès des enfants malades, des Parents et du Personnel soignant du CHU de Grenoble. Les perles de Ninon commencent à faire parler d'elles et intéressent déjà d'autres Centres Hospitaliers. Nous remercions beaucoup la Caisse d'Epargne de la Solidarité dont elle fait preuve. Vous pouvez retrouver les perles de Ninon: vidéos et articles ICI, LA et encore ICI La cérémonie est retransmise sur la chaîne LCP-Assemblée nationale le 20 déc à 18h30, le 24 déc à 19h30 et 2h00, le 28 déc à 7h00, le 31 déc à 15h et le 4 janv 2009 à 16h ( sur la TNT canal 13, sur le câble et le satellite et sur www.lcpan.fr) Photo 1: tous les lauréats (de nombreuses et belles associations ). Photo 2: Fabienne et Véro Photo 3:remise du prix par les dirigeants de la Caisse d'Epargne. Photo 4: Michel Creton, parrain de la soirée. Photos 5 et 6 toutes les "drôles de dames" à Paris. Photos 7 et 8, rencontres avec Gersande et Francis Perrin, parrains de l'association Pas à Pas, qui s'occupe des enfants autistes. |  |  | |||
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L'ECOLE A L'HOPITAL fait partie de la thérapie qui va mener les enfants malades à la guérison. C'est à la fois un lien social, un repère et un réconfort. C'est donc bien une nécessité pour ces enfants et tous les Parents le confirmeront. Le CHU dispose d'une école qui dépend de l'Education Nationale avec une directrice et des Professeurs des Ecoles. Les enfants sont pris en charge en petits groupes dans une classe ou les enseignants se rendent dans la chambre des enfants si ils ne peuvent pas se déplacer. Souvent, les enfants n'ont pas la force de suivre un cursus normal d'enseignement et les enseignants s'adaptent, bien entendu. Les enfants hospitalisés à domicile peuvent également venir à l'Ecole de l'Hôpital. L'ECOLE AU PIED DU LIT: l'A.P.E.P.L.E.A.H (Association pour la Promotion de l'Enseignement Au Pied du Lit des Enfants et Adolescents Hospitalisés) participe, en collaboration avec l'Education Nationale, à la scolarisation de ces enfants, à l'hôpital et à la maison. Cette association cherche des bénévoles. N'hésitez pas à les contacter!
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