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Perles de Ninon,Perles du Courage
  

From: Samir
Sent: Monday, January 18, 2010 9:24 PM
Subject: DEMANDE D'AIDE URGENTE POUR GREFFE

Bonjour
Nous sommes à la recherche d'un donateur de moelle
La personne intéressée se trouve en état critique et on compte bcp sur votre aide
Pouvez vous nous aider à en trouver un ?
Merci d'avance pour votre mobilisation.
Samir

2010/1/21 ninonsoleil
Bonjour Samir,
nous sommes prêts à faire ce que nous pouvons pour vous aider, mais pouvez vous nous donner plus de renseignements. Vous êtes en France où à l'étranger, de quelle origine êtes vous ? s'agit-il d'un enfant ou d'un adulte ?
Nous attendons vos infos, nous sommes de tout coeur avec vous
Ninon Soleil

Bonjour,
Votre geste me fait très chaud au coeur je vous remercie d'avance
Actuellement je suis en Algérie, on n'a pas trouvé de personnes compatible même au sein de la famille, le médecin donc a dit que au cas ou il trouve quelqu'un de compatible il sera prêt faire le nécessaire pour le rejoindre, La personne est adulte 29 ans et c'est une fille. Même si vous ne nous trouvez pas de personne compatible, vos mots sincères et chaleureux resteront dans nos coeurs,
Dans l'attente de trouver une solution pour sauver la vie de LAMIA je vous pris de recevoir mes meilleures salutations.
Samir.

1 chance / 1 000 000 de trouver un donneur compatible

Chère Isabel,

Nous avons appris le décès de Fabrice et du plus profond du coeur, nous voulons te dire, que nous t'envoyons à toi, à tes enfants, à ta famille toute notre affection et notre tendresse. Je sais que même au plus noir de ce qui arrive, l'espoir et toujours là et que même si les médecins nous préparent au départ de l'être cher nous ne pouvons y croire. Personne n'est prêt à cette douleur insupportable de la mort de celui, de celle que l'on aime.
Isabel, nous pensons à toi très très fort,nous sommes prêts de toi et nos pensées les plus tendres volent vers Fabrice
l'Equipe de Ninon Soleil

Ce que je sais
Ce que je sais
c'est que la mort ne détruit pas l'amour
que l'on portait à ceux qui ne sont plus ...
Je le sais parce que,
tous les jours, je vis avec les miens...
Ce que je sais aussi,
c'est que la vie doit avoir un sens.
Ce que je sais encore,
c'est que l'amour, le bien, la fidélité
et l'espoir triomphent finalement toujours
du mal, de la mort, et de la barbarie.
Tout cela, je le sais, je le crois ...
Martin Gray

La quête qui a été faite pour les obsèques de Fabrice, était pour Ninon Soleil. Cet argent servira à continuer sans relâche notre information sur le don de moelle osseuse.

 

 

TOURNOI DE FOOT EN SALLE PAR LES AMIS DE BABY

Parce que Baby leur copain de foot , lutte avec force et volonté depuis presque 3 ans contre une leucémie, l'équipe de foot de Saint Jean de Bournay a décidé d'aider à sa façon l'association Ninon Soleil: ils ont organisé un tournoi de foot en salle et, le 8 décembre dernier, ils nous ont remis en présence d'Isabelle la femme de Fabrice et de son fils, un chéque de 500 euros.

Nous sommes toujours très touchés par ces démarches et ces dons spontanés. C'est toujours très réconfortant de voir que des jeunes ont envie à leur façon de participer à cette grande chaine de solidarité qui nous unit pour aider encore et encore..........

 

BILAN DE LA CAMPAGNE DE RECRUTEMENT ACTIF DE DONNEURS DE MOELLE OSSEUSE ORGANISEE PAR L'ASSOCIATION NINON SOLEIL LE 19 SEPTEMBRE 2009 A BILIEU (38)

115 INSCRITS C'EST UN SUCCES

Des chiffres :
185 candidats au don de moelle osseuse
115 personnes acceptées et enregistrées sur le fichier national dont une majorité de jeunes.(22 personnes refusées au pré-questionnaire et 48 personnes refusées à l'entretien médical).
Et en plus 30 personnes venues chercher des dossiers.
Est-ce un succès ? Nous espérions au moins 100 donneurs donc pour nous l'objectif a été atteint.

La campagne de mobilisation :
-plusieurs articles dans les journaux locaux ; des passages radio et télé ; une information dans un grand magasin non-stop pendant une semaine et 7000 flyers dans les boîtes aux lettres, sollicitations auprès de plus de 100 mairies, chaines mail, réseau facebook, CA et CE des grandes entreprises de la région
-Notre constat : nous pensons que le réseau de relations personnelles reste un des meilleurs moyens de convaincre les gens de surpasser leur peur et de s'inscrire.
-Il faut réellement expliquer et expliquer encore…
-Des personnes qui sont venus chercher de l'information ce jour-là sont souvent repartis inscrites sur le registre !

L'équipe médicale :
-4 médecins de l'EFS :Dr Dominique Masson et le Dr Chrystelle Morand ainsi que Dr Dinne et Vivet
-2 médecins de France Greffe de Moelle de l'ABM :Dr Evelyne Marry, Dr Françoise Audat
-9 médecins (généralistes + CHU + médecine du travail): Dc Alex, Blanchet, Bram, Cartal, Dupont, Gallien, Michel, Ramponneau, Rossi- Blanchet.
- 4 secrétaires de l'EFS + branchement internet + inscriptions en direct
-14 infirmiers et infirmières: Catherine, Catherine P, Cécile, Danielle, Hélène, Marc, Michel, Nicolas, Olivia, Pascale, René, Stéphanie, Valérie, Véro.

L'association
-mobilisation complète de l'association pendant 3 mois
-25 bénévoles de l'association le 19 septembre

L'organisation
-Nous disposions de l'école de Bilieu : une grande salle permettant l'installation de 8 boxs pour les médecins et des grandes tables pour les secrétaires ; d'une salle pour la prise de sang avec 6 fauteuils ergonomiques ; 2 grands chapiteaux dans la cour ( un pour la buvette, l'autre pour l'accueil et la pré- inscription).
-Chaque nouvel inscrit plantait un papillon sur le Soleil de Ninon et les enfants assuraient le comptage. Tous les 20 donneurs, nous offrions un bouquet de fleurs ainsi qu'au premier et au dernier .
-La grande salle et la cour étaient décorées (fleurs, plantes vertes, arbustes d'extérieur prêtés par des jardineries) + sono extérieure.
-L'ambiance a été excellente tout au long de la journée.

Nos visiteurs et nos soutiens
-Jeanne et Jérôme qui ont reçu un don
-Anne, donneuse de Bilieu
-les associations : Ensemble avec Benoît, Pense A Moelle, Moelle Partage et Vie, Guillaume Espoir
-Jacques Mercatello, Danièle et Christophe Guéraud-Pinet et la municipalité de Bilieu
-L'école de Bilieu
-Notre député Georges Colombier
-Notre Conseiller Général Daniel Vitte
-FME : Philippe Hidden
-EFS : Dr Dominique Masson, Dr Chrystelle Morand
-France Greffe de Moelle de l'ABM : Dr Evelyne Marry, Dr Françoise Audat
-DKMS : Heinke Scholdei-Taut
-Soutien financier : Conseil Général, FME, imprimerie Coquant La Typo (affiches),
ABM (affiches), Lyne Fleurs, Gamm vert, Jardins de Chartreuse, Brioches Pasquier

Bilan global :
-Le + difficile : recruter des médecins , l'accès aux médias, le temps et l'énergie dépensés à convaincre et à vaincre les peurs.
-Les aspects positifs : pour nous cette première est très encourageante car, l'information, le bouche à oreille et la prise de conscience du grand public vont perdurer dans le temps. Nous sommes certains que grâce à cette journée l'EFS Grenoble va recevoir de nouvelles inscriptions dans les mois qui viennent.
-L'information aux jeunes est très efficace (info dans les lycées et réseau de relations jeunes).
-La proximité, la " facilité " d'organisation grâce à l'aide de la mairie et le capital sympathie lié à notre implantation locale sont des facteurs primordiaux.
-Tous les membres de l'association Ninon Soleil sont fiers du travail accompli et ont reçu avec plaisir les compliments de FME, l'ABM, l'EFS, des personnalités locales et du public en général…

Merci à tous ceux qui ont participé bénévolement à la réussite de cette journée.
Bon courage à toutes les associations qui se lancent dans cette " aventure ".

Véro, Olivier et toute l'Equipe de Ninon Soleil.

TOUTES LES PHOTOS VIDEOS ICI

Grâce à la générosité de donneurs anonymes de moelle osseuse, Nina, 6 ans et Jeanne, 13 ans ont pu bénéficier d'une greffe de moelle osseuse qui les a sauvées.

Aujourd'hui, elles témoignent de leur joie de pouvoir mener une vie normale. Ce don est à la portée de chacun. En s'inscrivant pour devenir donneur de moelle osseuse, on augmente les chances pour chaque patient de trouver un donneur et d'être greffé. Actuellement le registre national des volontaires au don de moelle osseuse compte 170 000 donneurs. Il en faudrait 240 000.

Devant ce besoin et pour la première fois, Ninon Soleil, en collaboration avec des professionnels de santé organise une grande opération pilote de recrutement de volontaires au don de moelle osseuse. Nous vous donnons rendez-vous à tous le 19 septembre de 10h30 à 18h00 à l'école de Bilieu pour s'inscrire sur le registre des volontaires au don de moelle osseuse.

Sur place, des médecins recevront toute la journée en entretien médical chaque personne souhaitant s'inscrire pour devenir donneur de moelle osseuse. Ce sera aussi l'occasion pour chacun de poser toutes ses questions sur le don de moelle osseuse à des spécialistes. Si aucune contre-indication au don n'est relevée, une prise de sang sera réalisée pour valider l'inscription.

Tous les jours, les médecins consultent le registre pour leur patient à la recherche d'un donneur compatible. En s'inscrivant aujourd'hui, chaque personne donne une chance supplémentaire à chaque malade de trouver un donneur et d'être greffé.

Pour devenir donneur volontaire de moelle osseuse, il faut :
- être en parfaite santé
- avoir plus de 18 ans et moins de 51 ans lors de l'inscription (même si l'on peut ensuite donner jusqu'à 60 ans)
- accepter de répondre à un entretien médical et faire une prise de sang qui permettra de connaître les " caractéristiques HLA " et d'établir la compatibilité entre le donneur et un malade

Le donneur ne sera sollicité que s'il existe quelque part un malade compatible ayant besoin d'une greffe de moelle osseuse : cela peut être rapide, se produire des années plus tard ou jamais… Le volontaire au don est libre de revenir sur sa décision à tout moment
Le prélèvement de moelle osseuse ne se fait jamais en urgence. Il est planifié 1 à 3 mois à l'avance ce qui permet au donneur de s'organiser. Une fois réalisé, la moelle osseuse se reconstitue en quelques jours.

Pour toute information sur le don de moelle osseuse www.dondemoelleosseuse.fr ou 0 800 20 22 24

Tél :Véronique Esquirol 06 87 49 68 20

Pour tous ceux qui souhaitent venir s'inscrire le 19 à Bilieu, vous pouvez le faire dés à présent en cliquant ICI , LA et encore LA, remplir en avance ces 2 documents obligatoires, vous permettra et nous permettra de gagner du temps.

Pour l'engagement initial, les 2 adresses sont obligatoires

 

 

 

Le 19 septembre ATTENTION, rendez-vous TRES IMPORTANT à Bilieu pour une grande première en France. En partenariat avec L'EFS, L'Agence de la Biomédecine, France Moelle Espoir, Ninon Soleil organise la Première Campagne de Recrutement de donneurs de moelle osseuse. Vous serez accueillis par des infirmières, des médecins et si rien ne le contre indique, nous ferons votre typage HLA. Vous viendrez ainsi grossir le fichier français des donneurs de moelle osseuse. Lors de ce type de campagne les Allemands sont capable d'inscrire 1576 donneurs en 8 heures ! …. Alors… Record à battre !
Vous avez entre 18 et 50 ans, venez à 2, en famille, avec des amis ; si vous êtes déjà donneur, parrainez quelqu'un. Ambiance assurée et pot de l'amitié.
Bilieu est tout de même le seul village de France à avoir 5 donneurs de moelle osseuse. Nous en sommes fiers !

Ce grand élan et cette envie de faire bouger les choses, nous a été insufflé par Heinke responsable de la mise en place des campagnes en Allemagne auprès du DKMS et que nous avons rencontré lors du dernier conseil d'administration de FME qui a eu lieu le 13 juin à Saint Etienne de Fontbellon. Merci Heinke pour cette belle énergie! ( Heinke est assise au centre chemisier blanc)

Très régulièrement nous vous donnerons des renseignements sur cette journée sur le site.Donner sa moelle ça fait pas d'mal !

A la demande d'un groupe de jeunes filles, nous sommes allées faire une information sur le don de moelle osseuse, à tous les jeunes de leur lycée. Comme à chaque fois, ce fût pour nous un plaisir de voir l'intérêt que ces jeunes porte à ces informations.Nombre d'entre eux auront bientôt 18 ans et ils nous ont promis d'être là pour venir grossir le fichier des donneurs de moelle osseuse . Rien que pour ça, ces infos auprès des jeunes sont, pour nous, un succès.

En plus un grand merci à Marion, Noémie, Nadège,Laetitia, Adeline, Jessica et leurs copines car grâce à la vente de gâteaux et de tee shirts, ces jeunes ont fait don de 230 euros à l'association. Merci également à leur professeur Madame Chenavas pour son accueil.

le 26 avril 2009 à Schneverdingen, Allemagne, le Président de FME Philippe Hidden est allé participer et observer pour nous le Campagne de recrutement de donneurs de moelle osseuse du DKMS. Voici ses premiéres impressions : " Jamais je n’aurais cru que le recrutement de donneurs de moelle osseuse puisse être une chose aussi simple. Ce dont j’ai été témoin en Allemagne tient en quelques mots : des centaines de personnes sont venues se faire inscrire parce qu’elles avaient compris que leur geste pouvait guérir des malades, dont Nele, une petite fille de 10 ans qui habite le village, et parce qu’elles avaient confiance dans le DKMS. Elles étaient loin de tout savoir sur le don et la greffe de moelle mais elles étaient profondément déterminées."

Suite de son reportage ICI

A quand une telle mobilisation en France? Les volontés sont là, l'Agence de Biomédecine, France Moelle Espoir et toutes les associations. Soyons au rendez-vous !

 

Cette année, nous faisons une information sur le don de moelle osseuse à toutes les classes de troisième du collège de La Garenne. Cette intervention dure en moyenne une heure et se fait pendant les cours de sciences et vie de la terre (SVT). Notre info, se fait au moyen d'un diaporama que nous avons créé et adapté à leur âge, nous leur fournissons également un support papier ainsi qu'un quizz que leurs professeurs leur font faire quelques jours plus tard. Pour nous, c'est un vrai plaisir. En effet, nous nous retrouvons face à de jeunes adolescents qui montrent un réel intérêt pour le sujet. Ils sont très réceptifs à ce type d'information, ils sont avides de connaissances. Pour ceux qui ont des frères et soeurs en âge de donner, ils partent avec la ferme intention de les convaincre à s'inscrire sur le fichier des donneurs de moelle osseuse, pour les autres, papa et "bizarrement" surtout maman devraient recevoir le même message....Nous espérons très sincèrement qu'il restera quelque chose de cette information et que lorsqu'ils auront 18 ans, ils iront s'inscrire.

Merci à Monsieur Barthélemy Principal du collège de La Garenne pour nous avoir ouvert les portes, merci également à tous les professeurs de SVT ( Mesdames Fichter, Pautié, Lairez et Monsieur Bozon) qui nous accueillent chaleureusement dans leurs classes et merci à tous les élèves pour leur écoute attentive.

 

COLLECTIF "DON DE SOI, DON DE VIE"

PARIS (AFP) — Le Premier ministre François Fillon a encouragé lundi à l'hôpital Saint-Louis à Paris le don de moelle osseuse, aujourd'hui insuffisant. Cette visite s'est déroulée en collaboration avec le collectif "Don de vie, don de soi" qui lancé une grande campagne sur ce thème. Regroupant treize associations, ce collectif qui a reçu le label "Grande cause nationale 2009". "On a besoin de sang. On a besoin de moelle osseuse. On a besoin de plaquettes. On a besoin d'organes pour sauver des vies", a déclaré M. Fillon à la presse après avoir rencontré un malade, éducateur de football, en attente de greffe, et le personnel soignant de ce service spécialisé. M. Fillon a ajouté qu'il a été décidé, "avec toutes les associations, de lancer une grande cause nationale pour sensibiliser les Français à ce don de vie, à ce don de soi"....

Voir aussi ICI
Dossier de presse de L'agence de la Biomédecine LA

 

TÉMOIGNAGE REÇU ET PARTAGE AVEC VOUS

Je voulais simplement témoigner que, grâce à vous, grâce à Ninon, je me porte volontaire pour être donneur de moelle osseuse. Je voulais partager cette information pour que vous sachiez (chose que vous savez sûrement déjà) que sans l'activité de l'association, sans Ninon et son histoire, je n'aurai pas entendu, pas compris, pas ressenti ce qui m'a permis de faire la démarche de devenir donneur. Pour ceci, je vous suis très reconnaissant pour vos efforts, votre engagement, votre temps.

Je suis sûrement plus sensible à ce sujet depuis la chance et la bénédiction de devenir père de trois enfants. Je sais à quel point, étant parent, on est prêt à tout donner pour nos enfants et je commence à comprendre (un peu) le désarroi des parents confrontés à des maladies comme, par exemple, la leucémie. J'aimerais pouvoir aider un peu, (enfin beaucoup si je pouvais), si je peux.

Donc, je vous remercie encore. Je vous dis bravo, continuez. Je vous invite, si vous le pensez approprié de partager ce message avec ceux qui donnent de leur temps pour l'association et peut-être ceux qui sont fiers de leur fille, fils, soeur, frère.

Je vous remercie, je les remercie, je la remercie.

Un papa discret

A nous de vous remercier pour votre témoignage, qui nous conforte et réconforte sur la nécessité d'informer toujours et encore.

 

PERLES DE NINON, PERLES DU COURAGE: primé et élu coup de coeur de la solidarité 2008 de la Caisse d'Epargne. Après avoir été primé au niveau régional, le programme des Perles de Ninon a été élu au niveau national coup de coeur des collaborateurs. La simplicité et l'âme du programme ont touché tous les collaborateurs et agences de la Caisse d'épargne.

C'est lors d'une cérémonie officielle qui a eu lieu le 15 Décembre jour de la Sainte Ninon que le prix nous a été remis. Les filles de l'association, Christelle H, Christelle M, Valérie L, Marie-Jeanne, Fabienne et Véro ont participé à cette remise de prix simple et émouvante. Ce fut l'occasion d'échanges et de rencontres avec d'autres associations primées.

L'argent de cette récompensée va nous permettre de poursuivre et pérenniser ce programme qui rencontre un grand succès auprès des enfants malades, des Parents et du Personnel soignant du CHU de Grenoble. Les perles de Ninon commencent à faire parler d'elles et intéressent déjà d'autres Centres Hospitaliers.

Nous remercions beaucoup la Caisse d'Epargne de la Solidarité dont elle fait preuve.

Vous pouvez retrouver les perles de Ninon: vidéos et articles ICI, LA et encore ICI

La cérémonie est retransmise sur la chaîne LCP-Assemblée nationale le 20 déc à 18h30, le 24 déc à 19h30 et 2h00, le 28 déc à 7h00, le 31 déc à 15h et le 4 janv 2009 à 16h ( sur la TNT canal 13, sur le câble et le satellite et sur www.lcpan.fr)

Photo 1: tous les lauréats (de nombreuses et belles associations ). Photo 2: Fabienne et Véro

Photo 3:remise du prix par les dirigeants de la Caisse d'Epargne. Photo 4: Michel Creton, parrain de la soirée.

Photos 5 et 6 toutes les "drôles de dames" à Paris. Photos 7 et 8, rencontres avec Gersande et Francis Perrin, parrains de l'association Pas à Pas, qui s'occupe des enfants autistes.