Perles de Ninon, Perles du courage

 

Vendredi 14 mars 2008, Yannick Noah a inauguré les Perles de Ninon à l'hôpital de Grenoble... Nous nous excusons auprès des enfants et des ados mais Yannick a eu un très gros empêchement (de bus d'abord et des problèmes techniques à la salle de concert ensuite) et il n'a pu arriver que très en retard (vers 19 heures ) à l'hôpital. Il était à la fois furieux et désolé d'avoir fait attendre tous les enfants et leurs parents.

Il a donc pu passer une heure avec les enfants de l'unité de soins protégés du service d'oncologie pédiatrique du CHU de Grenoble. Parents, enfants, personnel soignant et membres de l'association nous étions tous sous le charme. Il a distribué sa perle (deux pieds nus!) à Jeoffrey, Solène, Coco, Aurane, Rahime, Terry.........et a pu discuter avec eux. Il a été très ému et touché par ces rencontres. Il est reparti tranquillement comme il était arrivé sans bruit ni tapage pour le concert qu'il devait donner (concert qui a donc commencé avec 1 heure de retard!). Nous le remercions encore pour sa disponibilité,sa gentillesse et sa générosité.

 

 

Un immense MERCI à tous les enfants Jeanne, Gautier, Maureen, Hugo, Bertrand, Lydie, Eddy, Coco, Soléne, Terry, Jeoffray, Manon, Rahime,Sarah, Aurane et tous les autres, frères et soeurs, parents........ ( Promis, nous penserons à la perle des mamans et papas!!! ). Merci aussi à tous le personnel soignant, Les Docteurs Corinne Armari et Anne Pagnier, à Marielle notre anesthésiste préférée, aux "Filles" Val, Pat, Nini, Annie et toutes les autres, aux Instits et à tous ceux qui étaient là et qui font vivre ce projet. Nous avons pensé bien fort à Bérénice la courageuse. Nos coeurs ont battu pour Romane.

Le programme des Perles de Ninon, Perles du Courage est maintenant bien lancée par ce "Parrain Soleil". Les perles de Ninon, symboles de vie et d'espoir..

Juste pour finir le beau poème de Sonia maman de Lisa

 

MON COLLIER...TON COLLIER...

Jeoffrey & Bertrand

Coco & Gautier

Gibson & Gautier

Lisa & Gautier unis

 

 

Video Jeanne 14 mars

Alexandre laisse sa petite soeur faire son collier

Gibson et la légende des perles

 

Jeanne et son sourire

 

Lydie si jolie

 

Bertrand avec son tee shirt le plus "soft", plus soft en tous cas que ce que son collier raconte

Thibault fier et heureux

 

 

 

 

Les Perles de Ninon, Perles du Courage, c'est l'histoire d'une rencontre avec Valérie qui habite Toronto et qui arrive un jour d'été chez nous avec le programme des "Bravery beads" qui se fait au Sickkids Hospital comme cadeau dans ses bagages. Elle nous demande si cela peut nous intéresser...

C'est alors pour nous, des vagues de souvenirs qui resurgissent. Ninon et les perles, des heures entières pour occuper les interminables semaines sous flux, des colliers par dizaines, des bleus, des verts, des multicolores, avec des rythmes, à l'instinct. Et papa et maman qui font des noeuds, qui passent les perles, qui les sortent, les rangent, les ramassent par terre. Et bien sûr, tous ces colliers, bracelets, bagues que l'on offre en ayant bien pris soin de les cacher auparavant " froid, tiède, tu brûles!!!!!!!, il est là sous l'oreiller". La parure que Ninon s'était confectionnée pour le jour de la greffe, le collier qu'elle avait offert à M. quand elle est partie pour son amputation. Il y aurait tant à dire encore sur Ninon et les perles..........

Alors bien sûr pour nous, ce fut une évidence, les Perles de Ninon, Perles du Courage allaient naître et toute l'équipe de Ninon Soleil y crut très fort .

Ce projet est tellement beau et fort que les équipes de l'hôpital de jour et des soins protégés y ont immédiatement adhéré. Le premier collier a été fait par Hugo le 15 février..............beaucoup d'autres suivront

 

 

Le collier de Gautier

Parents de GAUTIER, nous rejoignons les témoignages émouvants des autres parents qui reflètent à merveille ce projet fantastique. GAUTIER est très fier de présenter son collier à ses copains, à sa maîtresse... avec une prise de conscience des soins. Quel chemin déjà parcouru ! GAUTIER est très heureux de rajouter une perle du courage à son collier déjà bien fourni. Se soigner devient un challenge et non une appréhension. Votre initiative, nous fait rentrer dans une nouvelle famille. GAUTIER et ses parents vous disent tout simplement MERCI.

A très bientôt.

coucou c'est gautier. Merci pour cette jolie idée. j'ai fait des fotos. Tu as vu la lampe dans ma chambre c'est un soleil ! je te fais 10000000000000000000000000000000000000000000 de bisous. A bientot. GAUTIER

Le Collier de Lisa

J'ai eu le plaisir de faire votre connaissance au B2 la semaine dernière. Ce fût pour moi une surprise et une rencontre inattendue...mais espérée! car je souhaitais vivement vous témoigner toute ma gratitude pour votre merveilleuse initiative: Les perles de Ninon! Quel magnifique projet pour tous les enfants malades, pour leurs frères et sœurs...et aussi pour les parents!
Nous avons fait, lundi dernier, avec Valérie, à l'hôpital du jour, le collier de ma petite Lisa, 21 mois. Quelle émotion de voir, là, devant nous, en regardant ce joli collier aux vives couleurs, toutes les étapes parcourues depuis 18 mois…véritable combat...le chemin du courage et enfin celui qui est encore devant nous: le chemin de l'espoir...
Un grand Merci à l’association Ninon Soleil de la part de Lisa, de sa sœur Sarah (8 ans) qui ne se lasse pas de retracer fièrement, perle après perle, les épreuves de sa sœur, et bien entendu de ma part ! Vous nous avez vraiment offert un merveilleux cadeau !
En pièces jointes, quelques photos de ma puce avec son magnifique collier.

La maman de Lisa

 

 

 

LE DESSIN

DE GAUTIER

Par Valérie A Puericultrice à l'HDJ

Ninon

C'est l'attente et le goûter partagé
Le couloir plein d'enfants,
De parents
Pour un projet tout juste démarré,
Mais à l'immense succès
Des perles par milliers
Des colliers colorés,
Racontant une vie,
Une vie avec la maladie

C'est le sourire émerveillé de Jeoffrey,
Car Yannick Noah est venu le voir en premier.
Ce grand homme dans les chambres du B2
Auprès de ces enfants heureux,
De la visite
De l'artiste
Au sourire généreux.

Ce sont des infirmières
Ou des auxiliaires
A genoux
Auprès des bouts de choux
Pour enfiler des perles
Devant des colonnes pleines de merveilles.
Pour construire une histoire avec des perles d'espoir,
Pour illustrer le combat
Contre cette satanée maladie.

 

Christel, Manon, Romane, Robin, Himène, vous présentent leur collier. Tous différents, chacun avec son histoire. Ils ont tous les cinq mis dans ce collier, les perles qui étaient pour eux les plus importantes, celles qui les racontaient le mieux.

 

 

 

Témoignage de Valérie puericultrice à l' HDJ

Le projet perle était en place depuis la veille (un jeudi) mais nous avions décidé de commencer ce beau projet que le lundi suivant afin que tout le monde B2 et HDJ démarre en même temps.
Or ce vendredi matin, Hugo (4 ans) arrive sans le sourire, inquiet à l'idée de la journée d'examen et surtout de long jeûne devant lui.
Triste comme lui, je me demande ce que nous pouvons faire pour le dérider ... Une petite voix ( de la cadre de soins du B2) nous murmure: "... il pourrait commencer son collier..". "Oh oui... Viens voir, Hugo nous allons te montrer quelque chose" Quel bonheur, de voir apparaître un magnifique sourire sur le visage de cet adorable petit garçon.
Pas besoin de grands discours pour qu'il comprenne le principe... Et me voilà à genoux, à ses côtés devant les colonnes de perles pour fabriquer son collier, l'histoire de sa maladie.... Il l'a fait seul en nous demandant les perles qui correspondaient à son parcours...
Je croyais en ce projet quand l'association m'en a parlé mais ce début montre bien son importance...
Je ne suis intervenue qu'une seule fois, car le coeur de la soignante, que je suis, ne pouvait pas laisser démarrer le collier par la perle de la rechute demandée par la maman... et Hugo voulait commencer par la perle de la greffe (que nous sommes allés chercher au B2)

Longue vie aux perles de Ninon...

 

14 Février 2008 , installation des "Perles de Ninon, Perles du Courage" à L'HDJ et au B2 ainsi que la remise officielle des perles d'admission et de fin de tous les traitements au Docteur Corinne Armari, en presence de Valérie, Pat et des " Ninon Soleil" Christelle Aurore et Véro.

 

 
PERLES DE NINON, PERLES DU COURAGE: Voici 3 vidéos qui montrent le déroulement du programme des Perles du courage ICI , avec les témoignages de MICHAEL et KRYSTIANNA (en anglais).

 

PERLES DE NINON, PERLES DU COURAGE: de nouveaux donateurs et autant de Mercis

le 15 Décembre jour de la Sainte Ninon, monsieur et madame Cottaz fêtaient leur Noce d'or et très généreusement, ils ont souhaité remettre à l'association ( au projet perles en particulier) la somme de leur cagnotte soit 875 euros. Nous sommes très émus par ce geste d'une très grande générosité. Toute notre affection pour eux et une pensée pour leur fils Maxime bien trop tôt parti aussi.

Merci aussi à deux entreprises de Chasse/ Rhône, SOFIBO et PB construction pour un don de 1000 euros.

Merci également à la Barclays Solidarité pour avoir subventionné notre dossier avec un don de 1000 euros

Merci à notre conseiller général Monsieur Daniel Vitte pour également participer à ce projet à hauteur de 1250 euros

Un immense Merci à vous tous, merci pour votre aide précieuse

L'Equipe de Ninon Soleil

 

 

PERLES DE NINON, PERLES DU COURAGE : des petites perles pour beaucoup d'espoir et de vie à l'hôpital de Grenoble.
La Caisse d'Epargne a remis un chèque de 4200 euros à l'Association Ninon Soleil pour mener à bien ce magnifique projet des Perles de Ninon. Il s'agit d'un projet inédit en France et en Europe qui nous vient des Etats-Unis et du Canada où il a rencontré un énorme succès auprès des enfants malades. Les responsables de la Caisse d'Epargne ont tout de suite été séduit et conquis comme l'ont été avant eux les médecins et le personnel soignant du service d'oncologie pédiatrique du CHU de Grenoble.
Un collier, histoire de vie : lorsqu'un enfant rentre à l'hôpital pour une maladie grave, on lui remet un collier avec son prénom. Ensuite, une perle différente lui sera remise pour chaque examen, traitement, chimio, radiothérapie, ponction de moelle... que cet enfant devra subir.
Une perle différente et très symbolique lui sera remise aussi pour tout évènement particulier lié à la maladie, perte des cheveux, aplasie, isolement, sortie de flux, permission, rémission, guérison.........
Des perles sont également prévues pour les événements de la vie " normale ", anniversaires, perte d'une dent, naissance.......... Au fil du temps, le collier ainsi formé devient "leur histoire ", le livre de leur maladie, de leur combat au quotidien, de leur courage. Les mots difficiles parfois sont inutiles, il suffit à l'enfant de montrer son collier pour dire qui " IL EST". Ils peuvent entre enfants malades se comparer, s'identifier, se reconnaître. Les frères et sœurs peuvent également participer. Pour un bébé, ce collier permet aux parents de raconter à l'enfant devenu grand quel fut le parcours de sa vie à un moment donné.
Cette expérience fait l'unanimité chez les enfants, les adolescents, les parents, les soignants et les psy.
Le mardi 30 octobre, à l'agence de la Brunerie de la Caisse d'Epargne de Voiron, L'Association Ninon Soleil a donc reçu un chèque de partenariat pour un an, en présence de Mr Pion directeur de la région, Mr Pelletier, représentant de la direction du sociétariat, Mr Biboud administrateur de la SLE, Mme Passet directrice de l'agence de La Brunerie ainsi que de quelques membres de l'Association. La Caisse d'Epargne s'associe souvent à des projets solidaires : aide aux personnes âgées, aide à l'emploi, aide aux personnes handicapées dans le cadre de l'opération Ecureuil et Solidarité. Nous avons pu débattre de tous ces problèmes et du don de moelle osseuse dans une ambiance chaleureuse et empreinte d'émotions. Ce projet sera lancé en janvier 2008 au CHU de Grenoble. Dossier complet dans quelques temps... Encore un immense Merci aux personnes de la Caisse d'Epargne qui ont su lire entre les lignes de ce projet et ceux qui ont su le porter plus loin.